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a été créée le 01/10/2005 sous la loi de 1901.
Le siège se trouve 2, Bd Pasteur 42110 Boën sur Lignon. Elle est dirigée par 4 membres : 2 familles touchées par la Myopathie .
L’argent récolté lors des manifestations est entièrement reversée à l’AFM (Association Française contre les Myopathie) site : www.afm-telethon.fr .
Les manifestations se déroulent à Boën et essentiellement pendant les dates du Téléthon national (en général le 1er week-end de décembre)
Anthony est un petit garçon atteint de la Myopathie de Duchenne décelée à ses 22 mois (par hasard).
Ce jour-là, on nous a annoncé que notre petit bout qui ne marchait que depuis 4 mois perdrait l’usage de ses jambes vers les 7-8 ou peut-être 10 ans, que c’était inévitable et incurable.
Ce jour-là « le ciel nous est tombé sur la tête » (et c’est peu de le dire).
Résultats 2011
Le site de l’AFM
- François Hollande : ce que l’AFM attend du Président 14 mai 2012
- Maladies rares : un article de Serge Braun dans la Presse médicale 8 mai 2012
- Coup de jeune pour le logo AFM-Téléthon 3 mai 2012
Archives
- décembre 2011 (1)
- octobre 2011 (3)
- septembre 2011 (8)


